أقيمت امس الخميس ندوة علمية للتعريف بمرض الهيموفيليا في قاعة الشيخ جابر بكلية الطب والعلوم الصحية بجامعة صنعاء والتي تأتي بالتزامن مع اليوم العالمي لمرض الهيموفيليا 17 ابريل.
حضر الندوة عدد من دكاترة وطلاب الكلية والخبراء والمختصين في الجانب الطبي وعدد من النشطاء والإعلاميين والصحفيين.
وجرى خلال الندوة اشهار الجمعية اليمنية لأصدقاء الهيموفيليا وتوزيع استمارات العضوية التأسيسية للراغبين من الحضور.
(ما هو الهيموفيليا ؟)
وفي الندوة أوضح رئيس اللجنة النقابية بكلية الطب الدكتور سمير الشرجبي أن مرض الهيموفيليا ناتج عن خلل في تكوين الألياف الدموية التي تؤدي بدورها إلى إبطاء عملية تخثر الدم.
وأكد الشرجبي أن مرض الهيموفيليا يحتاج إلى دراسات معمقة لبحث اسبابه إلى جانب ضرورة الاهتمام من قبل الجهات المختصة ممثلة بوزارة الصحة ومكاتبها في المحافظات.
وأشاد الدكتور سمير الشرجبي أستاذ أمراض الدم ونقل الدم بجامعة صنعاء بدور المجموعة رقم "15" من دفعة (نبض القلب) في البحث عن اسباب المرض والتواصل مع مستشفى الثورة وبنك الدم لمعرفة الحالات المصابة بالمرض.
إلى جانب التنسيق للندوة واليوم المفتوح الذي احتوى على بازار خيري تعود نثرياته لصالح جمعية أصدقاء الهيموفيليا.
(وعي المرضى بما يعانون)
بدوره ذكر نائب مدير هيئة مستشفى الثورة بصنعاء الدكتور عبدالحميد أبو حاتم أن معظم مرضى الهيموفيليا لا يدركون ما يعانونه وكيف يقون أنفسهم من تطور حالتهم المرضية.
وأضاف بأن وزارة الصحة وبنك الدم والمختبرات تدفع المصاب بالهيموفيليا إلى الإعاقة الحركية دون رضاه لعدم استخدام مادة (العامل الثامن) بالكمية المطلوبة التي يحتاجها المريض.
وتابع الدكتور أبو حاتم "علاج مرض الهيموفيليا تسبب بـ 18 حالة إعاقة حركية لعدم استخدام العلاج بالطريقة الصحيحة حيث أنه من الضروري استخدام العلاج بالوزن أو بحسب الحالة الموجودة لدى المريض"
وأوضح أن نظام (الهيموستات) المختص بمرض الهيموفيليا لم يدرس بالشكل المطلوب في الكلية ولا يوجد معامل لهذا النظام في الكلية.
وكشف عبدالحميد أبو حاتم دكتور أمراض الدم والأورام بمستشفى الثورة بصنعاء إلى وجود 230 حالة مصابة بمرض الهيموفيليا سجلت في مستشفى الثورة حتى الآن.
ودعا الجهات المختصة إلى ضرورة عمل حصر كامل للمرضى والتوعية للأم الحامل فهناك الكثير من الأطفال الذين يموتون عند الختان بسبب مرض الهيموفيليا.
(معاناة مستمرة)
من جانبه ذكر عبدالسلام الأبارة أحد الحالات المصابة بمرض الهيموفيليا أن المرض ظهر عليه في اليوم السابع من ولادته وتم اكتشافه في مستشفى الثورة بعد الختان مضيفاً بأنه دخل يومها في غيبوبة طويلة استمرت مدة سنة ونصف.
وعن معاناة مرضى الهيموفيليا أوضح الأبارة أن المرض تسبب له في حالات من الأرق وفقدان النوم تصل أحياناً إلى أسبوع كامل بسبب آلام المفاصل والعضلات نتيجة النزيف الداخلي الذي يحدث بسبب كدمة بسيطة قد تحدث للشخص المصاب.
إلى جانب السعر الباهض لقيمة الحقنة الواحدة من علاج الهيموفيليا حيث يصل سعر الحقنة الواحدة إلى 300 دولار وتكون مرغماً على شراءها باستمرار لأن المريض يمكن أن يموت في حالة ما أجري له عملية وقف النزيف.
وقال الأبارة "طابنا وزير الصحة أحمد قاسم العنسي بإنشاء مركز خاص بمرضى الهيموفيليا فقال لنا كم عددكم حتى تطالبون بإنشاء مركز في تعبير منه على قله عددنا"
وبحسب الأبارة فإن الوزارة تنفي وجود العلاج بالصورة المطلوبة مع أن الحقن متوفرة في السوق السوداء علماً بأن العلاج لا يوجد في المحافظات ولا يتوفر إلا في صنعاء إلى جانب ذلك فالدول المانحة التي كانت تعطينا الحقن منعتها عن اليمن بعدما اكتشفت بيعها في السوق السوداء بحسب الأبارة.
الجدير بالذكر أن مرض الهيموفيليا يعد مرضاً وراثيا ينتقل من الأم الحامل إلى الطفل المولود وقد تم اكتشاف أول حالة مصابة بمرض الهيموفيليا في ثمانينيات القرن الماضي بفرنسا.
صحيح قد نجد شخصاً مصاباً بمرض الهيموفيليا ويستطيع التعامل مع المرض واكتساب القوة والإرادة لمقاومة المرض كما وجدنا حالة عبدالسلام الأبارة المصاب بمرض الهيموفيليا بكن يوجد كثير من المصابين يعانون من مضاعفات المرض ولا يقدرون العيش كبقية البشر وترى الآباء يبكون دماً وهم يرون أطفالهم ينازعون الموت غير مدركين ماذا أصاب أطفالهم.
